El Espacio Nacional de Datos Sanitarios
Dentro de la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud cabe destacar la iniciativa de establecer un Espacio Nacional de Datos Sanitarios, alineado en el Espacio de Datos Europeo. El objetivo es promover un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos de salud a fin de soportar no sólo su uso primario para la provisión de cuidados de salud sino también para usos secundarios como la investigación, la gestión sanitaria y otras aplicaciones sociales y económicas.
Se propone que ese espacio de datos incluya en primer lugar los datos disponibles en el propio SNS, así como en otros repositorios sanitarios, otras fuentes públicas, y del ámbito académico y de investigación. Además, los estudios de prospectiva indican un desarrollo importante de aplicaciones de Internet de las cosas médicas (IoMT) para la atención a crónicos y en domicilio con una generación ingente de datos en el futuro.
De acuerdo con la Comisión Europea, en la realización del espacio de datos hay que considerar tres pilares fundamentales: un sistema fuerte de gobernanza de los datos; reglas para el intercambio de datos y calidad de los datos; y una buena infraestructura e interoperabilidad. El desarrollo de un “Espacio Nacional de Datos de Salud” involucra la creación de infraestructuras técnicas y organizativas que lo soporten, así como de regulación, financiación y gobernanza. En esta línea, el PERTE de Salud de Vanguardia, en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, incluye la propuesta de creación de un “data lake” al que se destinan 100 M€.