Los datos sanitarios son protagonistas principales de la transformación de la sanidad impulsada por el potencial de las tecnologías digitales para la realización de valor para los pacientes, los profesionales y las organizaciones. A lo largo de la crisis sanitaria ocasionada por el Covid-19, se ha hecho patente la necesidad de compartir información en tiempo real en el SNS, tanto para la vigilancia y control epidemiológico como para la respuesta asistencial, la gestión de los recursos sanitarios y la toma de medidas de salud en la población.
Uno de los objetivos principales de la Estrategia de Salud Digital del SNS es adoptar políticas de gestión y gobierno de los datos que permitan disponer de una información interoperable y de calidad. Entre las actuaciones más significativas se encuentra la creación de un Espacio Nacional de Datos Sanitarios como instrumento básico para la generación de conocimiento científico y la evaluación de los servicios mediante el tratamiento y análisis de datos masivos. Este espacio deberá permitir a la vez el desarrollo de aplicaciones de Inteligencia Artificial y otras herramientas para la generación y extracción de conocimiento, que sirva para dar soporte avanzado a los profesionales y conseguir mejoras de la calidad asistencial y de los resultados de salud.
El cambio sanitario ligado a la transformación digital implica una nueva cultura dirigida hacia las organizaciones dirigidas por datos. Esta nueva cultura implicará que los datos están en la base de cada decisión en todos los procesos e interacciones tanto en la asistencia como en la gestión; será un elemento central una gran base de datos integrada que permita la recogida, el tratamiento, el análisis y la explotación de los datos procedentes de distintas fuentes tales como clínicos, genómicos, de exposición ambiental, hábitos de vida, factores socioeconómicos y otros considerados relevantes para la salud.
Igualmente, los datos se procesan y facilitan en tiempo real allí donde son necesarios en forma usable y segura; se presta gran atención al manejo de los datos, con atención crítica a la privacidad, seguridad y resiliencia; existe una disponibilidad de recursos humanos capacitados en gestión de datos; y se facilita la construcción de ecosistemas de datos de salud, articulando las partes interesadas dentro y fuera del sistema sanitario
El Espacio Nacional de Datos Sanitarios
Dentro de la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud cabe destacar la iniciativa de establecer un Espacio Nacional de Datos Sanitarios, alineado en el Espacio de Datos Europeo. El objetivo es promover un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos de salud a fin de soportar no sólo su uso primario para la provisión de cuidados de salud sino también para usos secundarios como la investigación, la gestión sanitaria y otras aplicaciones sociales y económicas.
Se propone que ese espacio de datos incluya en primer lugar los datos disponibles en el propio SNS, así como en otros repositorios sanitarios, otras fuentes públicas, y del ámbito académico y de investigación. Además, los estudios de prospectiva indican un desarrollo importante de aplicaciones de Internet de las cosas médicas (IoMT) para la atención a crónicos y en domicilio con una generación ingente de datos en el futuro.
De acuerdo con la Comisión Europea, en la realización del espacio de datos hay que considerar tres pilares fundamentales: un sistema fuerte de gobernanza de los datos; reglas para el intercambio de datos y calidad de los datos; y una buena infraestructura e interoperabilidad. El desarrollo de un “Espacio Nacional de Datos de Salud” involucra la creación de infraestructuras técnicas y organizativas que lo soporten, así como de regulación, financiación y gobernanza. En esta línea, el PERTE de Salud de Vanguardia, en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, incluye la propuesta de creación de un “data lake” al que se destinan 100 M€.
Calidad de los datos y propiedades FAIR
Para explotar totalmente el potencial del intercambio de datos de salud, es esencial asegurar su calidad de las distintas fuentes y a lo largo de todo su ciclo de manejo y utilización. En este sentido son relevantes los principios guía FAIR para hacer los datos localizables, accesibles, interoperables y reusables con intervención humana mínima.
En los últimos años se ha producido un progreso significativo de la interoperabilidad en el SNS. No obstante, la realidad de la pandemia ha demostrado la necesidad de avanzar más para hacer posible que los sistemas de información de una organización sanitaria puedan interoperar de forma fluida y segura entre ellos y también con otros sistemas externos bajo la misma jurisdicción o distinta. Ello demanda avanzar en modelos de interoperabilidad organizativa entre las instituciones implicadas, así como la adopción de estándares comunes.
Construyendo la confianza de los pacientes: seguridad en el manejo de los datos y aspectos éticos
El sistema de datos se debe construir sobre fundamentos trasparentes que den protección a los pacientes sobre sus datos de salud de acuerdo con las regulaciones existentes. El desarrollo de la salud digital depende de la aceptabilidad de los usuarios a los que hay que dar confianza en el uso de los medios electrónicos. Los directivos de las organizaciones sanitarias deben intensificar el esfuerzo en potenciar la seguridad de los datos. Los ataques a los sistemas de información sanitarios son una realidad constatada.
Entre las líneas de actuación recomendadas por los expertos se encuentra la adopción de tecnologías de administración automática de bases de datos para la gestión, procesado y provisión de información de forma automatizada. También, la adopción de sistemas de resiliencia de datos basada en la nube y herramientas de almacenamiento que faciliten backup y restauración de datos automáticos como parte de la política de ciberseguridad.
Por otra parte, la incorporación creciente de las nuevas tecnologías digitales en salud llama a considerar la adopción de un marco ético para comprender y evaluar las posibles implicaciones derivadas del uso de los datos, especialmente para analítica e IA, y muy en particular, cuando se utilizan datos de pacientes.
Infraestructura y tecnología, facilitadores clave
La realización de las visiones transformadoras que se preconizan para la salud digital requiere la potenciación de las infraestructuras y la dotación de soportes tecnológicos más allá de una visión utilitaria que limite el esfuerzo inversor en TIC estrictamente a lo necesario para mejorar ciertos procesos actuales. Además, es necesario realizarlo a un ritmo acorde con la aceleración que requiere la realización de los planes actuales sobre el uso y explotación de los datos de salud.
En ese sentido son esperanzadoras las perspectivas que plantea la Estrategia de Salud Digital del SNS y las posibilidades de financiación con los fondos europeos.
Los sistemas de datos requieren herramientas como bases de datos flexibles que soporten la utilización de datos no estructurados; sistemas basados en la nube; arquitecturas que soporten analítica en tiempo real y el uso de IA; así como infraestructuras de conectividad avanzada con 5G capaces de soportar mayores anchos de banda, baja latencia en la comunicación y menos consumos de energía. Entre las tecnologías habilitadoras emergentes hay que considerar las de computación en el borde (edge computing) de forma que los dispositivos más básicos como dispositivos IoT generen y analicen datos usables en la fuente; de computación en la memoria para un procesado más rápido y efectivo para tareas intensivas de analítica, y explorar el potencial de los sistemas ciberfísicos construyendo “digital twins” de los sistemas del mundo real en sanidad.
Además de las inversiones en tecnología es necesario considerar el fortalecimiento de las estructuras de gestión y operación de las TIC en salud. En este sentido hay que abordar el reto de la potenciación e incorporación de talento digital en el SNS, con recursos humanos preparados y acordes con la envergadura y naturaleza de la empresa del desarrollo práctico de la Estrategia de Salud Digital del SNS.
